他喉頭滾動的聲響像石子砸破湖面。
「好。」
……
第50章 逆光
周五提案會。
溫白然在會議室里播放了葉子與丁本宣的對話錄音。
「......現在就可以說嗎?......呼, 我有點緊張。咳咳,那我開始了。......嗯,大家好, 我是葉子。我是一名腦神經膠質瘤四期的患者, 今年十九歲。葉倩是我的媽媽。我沒有爸爸, 他在我很小的時候就離開了我和媽媽, 從我記事起就一直是我們母女二人相依為命。我的媽媽為我付出了很多,幾乎可以說是投注了她全部的精力和生活。我一直想讀完了大學後就有機會報答她了, 但現在好像沒有這個機會了。因為這個病, 我們賣掉了唯一的房子,有時候為了籌集路費和生活費, 媽媽會在外面接些零工做到半夜。我勸過她把這個錢留下來自己生活, 但她太愛我了, 在我生病之後,她無時無刻不希望把我們兩個人連接在一起。她想感受我的感受、痛苦我的痛苦。這讓我很愧疚,愧疚為什麼我沒在發病的當時就立刻死去。......」
錄音到這裡, 出現丁本宣安慰她的聲音。
「......好吧, 我重新說。嗯......我想先聲明這不是消極,就是有點累。生病的時間對我來說太久了,痛苦與日俱增。在我以為我能習慣這種頭疼的時候, 往往又會有新的症狀出現。比如,我現在右眼基本看不見了。我媽媽說, 她寧願瞎的人是她。我知道她很愛我,我也想像她愛我一樣愛她。可是我好像做不到她這樣無私。」葉子笑了一下, 「實在是太痛了。」
錄音繼續。
「我知道我媽媽很想讓我活下去, 儘管每一個醫生都告訴她,我活不成了。其實從我無法自行下床開始, 我就已經漸漸接受了我正在走向死亡的這個現實。可她並不能理解。她死死拽著我,因為拽得太緊,所以眼見著生命從我身體裡流走的時候才會更加痛苦。我試著勸過她,但她不聽我的。今天小丁哥哥告訴我,有人和我一樣看到了她的痛苦,我很高興。我希望現在在聽這段話的人能夠幫助我的媽媽,幫她從我生病的陰影里走出來,幫她了解她的生命屬於她自己,即便我死了,她也不必一直沉浸在緬懷裡。人生還有很多新的希望,也許我剩的不多,但我願意把我的希望都給她。謝謝你們。」
錄音結束。
會議室里鴉雀無聲。
所有人都全神貫注在這位即將凋零的花季少女的自述里。
就連一向鬆散的向隼都不由坐直了身體。
濕噠噠的氛圍有些凝重了,溫白然對丁本宣點了點頭,他會意,將錄音切換成投影,幕布上白金色的「逆光」兩個字徐徐展開。
「Pt本著服務廣大癌腫患者的理念,旨在減輕或消除他們的病痛,但由於我司目前的研發尚在初始階段,能夠真正投入使用並獲得良好的治療反饋離剛才錄音里的女孩兒還有一定時差。那麼在這段時間內,我們還能為她做些什麼呢?我想,除了疾病本身帶來的傷痛,現在最讓她痛苦的或許就是作為人類的感情。
「我和葉倩女士接觸過,深刻體會到葉子所說的葉倩女士對『感同身受』這四個字的渴望和偏執。我相信這是出於一個母親的本能和天性,但相應的,作為女兒,葉子對她的狀態也非常敏感。太過強烈的情感連結實際上已經影響到了她們兩個人的身體、心理。
「不止是她們母女,大家可以試想,當你在不幸被確診某項重大疾病的當下,醫生通常問出的第一句話都是:你家屬來了嗎?由此可見,在國內如此注重家庭的觀念影響下,疾病早已不是某一個人的疾病。可當所有人都理所應當地把目光和注意力投入到患者本身時,很少有人會關注到最先接受沉重打擊的那個人。」
其實癌症也好,亦或其他病症也罷,這些疾病像一座座大山,不僅壓在患者身上,也在家屬心裡,甚至是每個家庭的天塌地陷。某些罕見病患者的家屬大多是第一次聽說這種疾病,他們面對未知的惶恐和驚懼也許並不比患者本身少。
但因為這些人更加身心健全,所以他們即便身心俱疲也好像無法、且不能被正視。
葉倩連曬太陽都會覺得虧欠,更何況葉子說讓她去過她自己的人生。
她已經做好了和女兒一起死去的準備,難道其他人就能眼睜睜看著這件事情發生嗎?
溫白然在網上收集到了非常多的留言,類似葉倩母女的情況不在少數。許多諸如癱瘓、阿爾茨海默症等會令人完全喪失自理能力的長期病患,他們的家屬都表示在長期護理過程中有很多超乎尋常的艱難時刻,而這些非物質上的困難往往更加無處訴說,即便說了也無法被人理解。這其中很多人的心理狀態都需要矯正,可他們甚至不知道自己心理出了現問題,這就是最大的問題。
她接著說:「實際上國內早在0幾年就已經有在開展臨床心靈關懷的項目,只是這種非醫療性支持似乎不夠被人重視。在網絡逐漸發達的當下,儘管患者和家屬會自發性在網上論壇、貼吧等地建成群組,進行資訊分享和交流、互相安慰支持,但在缺乏專業人士干預的前提下,這些溫暖的力量終究有限度。」
「所以我打算以『逆光』為名,搭建一個全新的、公益性諮詢服務平台。以服務家屬心靈為宗旨,為家屬及患者提供雙向免費的心理輔導,途徑包括但不限於線上連線語音、視頻以及線下定期活動。」
幕布前,溫白然溫柔的形象很適合做這種講解。
不疾不徐的語調,循序漸進的進入主題。
故事被她講的有溫度,夠動人。
丁本宣站在投影儀旁邊,愈發痴迷的眼神黏在溫白然身上,撕也撕不下來。
會議室里大半的人都聽呆了。
她環視一圈眾人的表情,鎮定目光下的那一點點緊張被她掩藏得很好。
宋敘一直沒有說話,諱莫如深的神情不知在想什麼。
她的發言一結束,向隼立刻舉手提問:「這個想法是不錯,我想知道實現起來難度有多大?」
「考慮到許多技術是有現成框架的,理論上實現並不困難。但具體還需要和技術部做進一步商議。」溫白然向技術部的同事致意。
向隼連連點頭,「要是有自己平台的話,以後宣傳推廣肯定更方便。知道我們的人越多,我們技術的目標群體就會越集中。何況這種慈善公益性的產品也方便我們和政府部門打交道,你覺得呢?」
他轉向旁邊。
主位上的宋敘雙手合掌抵著下頜,微微眯眼看向溫白然。